Η συνέντευξη που ακολουθεί είναι μια κατάθεση ψυχής. Και πώς θα μπορούσε να ήταν αλλιώς, όταν απέναντί μου είχα μια γυναίκα που, με δάκρυα στα μάτια, μου είπε πως η μεγαλύτερη περιουσία της είναι «το επιτόκιο ψυχής» που της χάρισαν τα παιδιά. Δεν μετρά τον πλούτο της σε χρήματα, αλλά στις ζωές που άγγιξε. Και είναι χιλιάδες. Η Λένα Σκουτέλη, πρόεδρος της ΕΛΕΠΑΠ και μία από τις σημαντικότερες παιδονευρολόγους της χώρας, ανοίγει την καρδιά της σε μια συζήτηση που τελικά δεν μιλά για την αναπηρία, αλλά για τη δύναμη, την ελπίδα και όλα όσα μπορεί να καταφέρει ένα παιδί, όταν ο κύκλος του πιστεύει και επενδύει σε αυτό.
Κάποτε, ένα μικρό κορίτσι που δυσκολευόταν ακόμη και να κρατήσει ένα μολύβι, της έγραψε: «Κυρία Λένα ίσον λουλούδι». Και με αυτά τα λογάκια είπε την πιο βαθιά αλήθεια. Η κυρία Σκουτέλη είναι ένα λουλούδι που κάνει και όλα τα λουλούδια δίπλα της να ανθίσουν. Ακόμη και όταν οι συνθήκες μοιάζουν εντελώς αντίξοες.
«Θεία Λένα», σας ευχαριστώ γι’ αυτή την κουβέντα. Έκλαψα πολύ. Μα έφυγα με την καρδιά μου γεμάτη αισιοδοξία και με την πεποίθηση ότι όσο υπάρχουν άνθρωποι σαν εσάς, η ελπίδα θα βρίσκει πάντα τον δρόμο της.
Κυρία Σκουτέλη, αν έπρεπε να μας παρουσιάσετε την ΕΛΕΠΑΠ σε δύο γραμμές, για κάποιον που δεν έχει τύχει να την ακούσει, τι θα μας λέγατε; Πότε μπορεί να απευθυνθεί στην ΕΛΕΠΑΠ ένας γονέας, ο οποίος έχει ένα παιδάκι στο οποίο βλέπει κάτι διαφορετικό;
Καταρχάς, η ΕΛΕΠΑΠ είναι ένας φιλανθρωπικός οργανισμός, ένας «ναός», αν θέλετε, παιδικής αποκατάστασης για την παιδική αναπηρία, η οποία αρχίζει με τα πρώτα σημάδια, χωρίς να είναι εγκατεστημένη, από τη βρεφική ακόμα ηλικία. Οπότε, ο γονιός μπορεί να απευθυνθεί σε εμάς με τα πρώτα σημάδια για να αναλάβουμε –μέσα από μεθόδους φυσικοθεραπείας, εργοθεραπείας, λογοθεραπείας, θεραπευτική κολύμβηση, όλες τις μεθόδους αυτές τις παραϊατρικές, τις παράλληλες–, να βοηθήσουμε τον αναπτυσσόμενο εγκέφαλο να εξασκήσει τις δυνάμεις του και να αναπληρώσει ορισμένα κενά, που μπορεί ένα σύμβαμα, ένα πρόβλημα περιγεννητικό να προκαλέσει στον εγκέφαλο και να δώσει στο παιδί μια δυσλειτουργία που να επιφέρει μια αναπηρία αργότερα.
Ποια παιδάκια φτάνουν σε εσάς;
Εμείς έχουμε ένα τμήμα το οποίο εδραιώθηκε το 2010, μοναδικό στη χώρα μας, το οποίο λέγεται Τμήμα Βρεφών. Πάρτε έναν τομέα, τα πρόωρα νεογέννητα, τα οποία είναι ευλογημένα παιδάκια, γεννιούνται στη χώρα μας αρκετά, δίνουν μεγάλη χαρά στην ελληνική οικογένεια, αλλά ορισμένα από αυτά, λόγω της ανωριμότητας του πρόωρου εγκεφάλου που βιάζεται να βγει σε αυτήν τη ζωή, έχουν προβλήματα βλάβης, αναπτυξιακά, αιμορραγίες κλπ. Αυτά, με τα πρώτα συμπτώματα, τους πρώτους μήνες της ζωής, μπορεί να ενταχθούν σε αυτά τα προγράμματα πρώιμης παρέμβασης, που αρχίζουν στη βρεφική ηλικία και αυτό είναι το «διαμαντάκι» της αποκατάστασης. Όσο νωρίτερα, τόσο καλύτερα.
Θέλω να σταθούμε στην πρώιμη παιδική παρέμβαση, για να πούμε πόσο σημαντικό είναι ο γονέας να μη χάσει χρόνο.
Ο εγκέφαλος έχει μία μοναδική εσωτερική ιδιότητα, από τη φύση, από τον Θεό, που λέγεται νευροπλαστικότητα. Αυτό σημαίνει ότι οι αρχικοί νευρώνες, τα κύτταρα με τα οποία γεννιόμαστε, έχουν μία ιδιότητα ανάπλασης, επαναδιοργάνωσης, και, αν θέλετε, παράκαμψης, αν υπάρχει κάποια αρχική βλάβη, με κάποιον ευλογημένο τρόπο. Αυτήν τη νευροπλαστικότητα λοιπόν εκμεταλλευόμαστε με τα προγράμματα πρώιμης παρέμβασης, που είναι στοχευμένες εξωτερικές παρεμβάσεις, ώστε να βοηθήσουν αυτήν την «καλωδίωση» να κάνει καλύτερες συνάψεις. Όσο νωρίτερα, τόσο καλύτερα, γιατί είναι σε έξαρση μέχρι τα πρώτα έξι χρόνια, όχι ότι σταματάει εκεί και δεν υπάρχει μετά, αλλά τότε είναι το ευκαιριακό παράθυρο που μπορούμε, με εξωτερικά, σωστά και στοχευμένα ερεθίσματα (φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λόγο, ό,τι άλλο χρειάζεται), να παρέμβουμε στη διαδρομή, στο «reset» ενός εγκεφάλου που μπορεί να έχει μια αρχική βλάβη, είτε περιγεννητική είτε γονιδιακή. Έχουμε παιδιά με σύνδρομα, με προδιαγεγραμμένη πορεία βάσει βιβλιογραφίας, που βλέπετε ότι την παρακάμπτουν, ξεπερνούν αυτήν την πορεία, όχι εντελώς, αλλά την τροποποιούν και την κάνουν έναν τρόπο ζωής, μια σεβαστή, ευλογημένη λειτουργικότητα. Και αυτό είναι το ζητούμενο.
Όταν μπαίνει μία οικογένεια για πρώτη φορά στο γραφείο σας, και στην ΕΛΕΠΑΠ και στο προσωπικό σας ιατρείο, τι είναι αυτό που κοιτάτε πρώτο, πού πέφτει το μάτι σας;
Στα μάτια της οικογένειας. Στα μάτια τους βλέπω φόβο, βλέπω αισιοδοξία, βλέπω πίστη, βλέπω απόρριψη και, ανάλογα με το τι βλέπω, προσπαθώ να ενημερώσω.
Δύσκολη ενημέρωση.
Ναι. Στηρίζω, αλλά δεν λέω ψέματα. Το να κρύβεις ιατρικά αυτό που ξέρεις για την έκβαση είναι ιατρικό λάθος.
Εσείς ξέρετε την έκβαση;
Όχι απαραίτητα. Ξέρω την έκβαση με βιβλιογραφικά δεδομένα, αν θέλετε, αλλά το να τοποθετηθείς, να εκφράσεις για ένα παιδάκι μηνών όλες αυτές τις προοπτικές που αναφέραμε (επανασύνδεσης, ανάρρωσης, με τη νευροπλαστικότητα) είναι ιατρικό λάθος. Δηλαδή, θα τους πεις την αλήθεια για αυτό που βλέπεις και συμβαίνει, αλλά θα τους δώσεις και μια ελπίδα. Γιατί, αν δεν πάρει ο γονιός στήριξη και ελπίδα, δεν μπορεί να στηρίξει το παιδί. Και αν δεν μπορεί να στηρίξει το παιδί, όλο αυτό το επιγενετικό περιβάλλον του σπιτιού αλλάζει, διαλύεται, θάβεται, και το παιδί γίνεται ένα ον με κατάθλιψη, όπως είναι και η γονεϊκή κατάθλιψη στην αναπηρία, που είναι ένα μεγάλο, διαχρονικό πένθος. Αυτό πρέπει να τους βοηθήσουμε να το ξεπεράσουν.
Είναι ασήκωτο όμως, κυρία Σκουτέλη, για έναν γονέα να πρέπει να διαχειριστεί ότι αυτό που είχε ονειρευτεί ενδεχομένως μπορεί και να μη συμβεί.
Μπορεί να είναι ασήκωτο φαινομενικά, αλλά δεν είναι ακατόρθωτο. Και τα μαθήματα που παίρνει κανείς είναι ότι δεν υπάρχει τίποτα χειρότερο από το χειρότερο.
Θέλω να πω, μέσα από τη δημοσιογραφική μου ιδιότητα, και γνωρίζοντας πάρα πολλές μαμάδες που έχουν παιδάκια τα οποία αντιμετωπίζουν θέματα, ότι αυτές οι μαμάδες είναι πιο ευτυχισμένες, είναι πιο χαμογελαστές, έχουν ευγνωμοσύνη στα μάτια τους, αγκαλιάζουν τα παιδιά τους περισσότερο. Δηλαδή, μέσα στη δυσκολία, αναδύεται και μια τεράστια ευλογία, που εμείς οι μαμάδες των πιο τυπικών παιδιών δεν την έχουμε.
Είναι πράγματι μία φώτιση άνωθεν και μία τεράστια ευλογία. Γίνονται ανθεκτικότερες, για να μπορέσουν να επιβιώσουν οι ίδιες και το παιδί. Και σας λέω ότι αναγνωρίζουν στην πορεία ιδιότητες στο παιδί με τις ιδιαιτερότητες, τέτοιες που τα τυπικά παιδιά, όπως χρησιμοποιήσατε τη λέξη, δεν τις έχουν απαραίτητα. Είναι παιδιά που χαίρονται, είναι πάρα πολύ συναισθηματικά, αγκαλιάζουν περισσότερο από τα άλλα παιδιά. Και, γενικώς, έχω δει μαμάδες που αφιερώνονται, όχι ότι βάζουν στην άκρη τα άλλα παιδιά, αλλά βλέπετε ότι αναγνωρίζουν στο ιδιαίτερο παιδί χαρές που το άλλο δεν μπορεί να τις προσφέρει.
Ποια είναι η πιο συγκινητική στιγμή που έχετε ζήσει ποτέ στην ΕΛΕΠΑΠ; Θυμάστε μία; Είμαι σίγουρη ότι έχετε χιλιάδες.
Έχω πολλές. Μία την έχω κρατήσει σαν πτυχίο. Ήταν ένα κοριτσάκι που έβλεπα, με εγκεφαλική παράλυση, που είναι μια κινητική διαταραχή κυρίως, με ορισμένα συνοδά προβλήματα, νοητικά, λεκτικά. Δεν είχε καταφέρει να βαδίσει, 8 με 10 ετών περίπου, σε αναπηρικό καροτσάκι, ένα σοβαρό κινητικό έλλειμμα. Το έφερε η μαμά για επαναξιολόγηση. Εγώ ήξερα ότι δεν μιλούσε. Μου λέει η μαμά «θέλει να σας πει κάτι». Λέω «μίλησε;». Μου λέει «δώστε της ένα χαρτάκι». Της δίνω λοιπόν ένα χαρτί, και με εκείνα τα χεράκια, που ήταν δύσκολο να κινηθούν, ξέρετε τι μου έγραψε το παιδί στο χαρτί; «Kυρία Λένα ίσον λουλούδι». Τι να το κάνω εγώ το πτυχίο τώρα της ιατρικής;
Κλαίτε ποτέ;
Μέσα μου. Αν κλάψω έξω μου, κλαίνε κι οι άλλοι, και δεν θέλω να κλαίνε οι άλλοι, θέλω να γελάνε. Μέσα μου κλαίω, κρυφά, χωρίς χαρτομάντιλο. Κλαίω μόνη μου, στο σπίτι μου. Τα μάτια μου όμως στεγνώνουν, γιατί ξέρω ότι πρέπει να κοιτάξω αυτούς τους ανθρώπους στα μάτια και να τους βοηθήσω κι άλλο. Όσο ο Θεός μού δίνει υγεία, όσο θα είμαι η θεία Λένα τους, και δεν έχει σημασία, πρόεδρος της ΕΛΕΠΑΠ, μέλος της ΕΛΕΠΑΠ, εγώ θα είμαι πάντοτε εκεί. Ειλικρινά, είναι μία αποστολή, ένα δώρο που μου το έδωσε κάποιος, και οφείλω εγώ να το διατηρήσω όπως μου το έδωσαν.
Φαντάζομαι ότι κλαίτε και από χαρά, βέβαια.
Καλά, εννοείται. Σας λέω, όταν με παίρνουν οι μαμάδες και μου λένε «ο Γιωργάκης πέρασε στο πανεπιστήμιο», τι να σας πω, εσωτερικά πάλι, τρελαίνομαι.
Μου λέγατε ότι επιλέξατε να μην κάνετε οικογένεια…
Όταν ασχολείσαι με παιδικά προβλήματα και έχεις δική σου οικογένεια, μοιραία πρέπει να πάρεις λίγο χρόνο από τη δική σου οικογένεια για να τον δώσεις στους άλλους. Και πραγματικά, όταν ασχολήθηκα με την παιδονευρολογία, είδα ότι δεν θα είχα ιδιαίτερο χρόνο να αφιερώσω. Κι εγώ ήθελα να αφιερώσω όλο μου τον χρόνο, όλη μου την ενέργεια. Οπότε, έχω οικογένεια αυτήν τη στιγμή, έχω όλα τα παιδιά της ΕΛΕΠΑΠ οικογένεια. Δεν με λένε Λένα Σκουτέλη, με λένε θεία Λένα. Έχω πάρα πολλούς «συγγενείς», τους οποίους βλέπω να μεγαλώνουν, να πηγαίνουν πανεπιστήμιο, να με παίρνουν οι μαμάδες περήφανες τηλέφωνο, να μου φέρνουν τον καλό τους, την καλή τους στο ιατρείο, για να τους εγκρίνω πρώτη, πριν από τους γονείς. Έχω λοιπόν πολύ μεγάλη ικανοποίηση, και έχω μια κατάθεση, αν θέλετε, που μου έχει αποδώσει ένα επιτόκιο ψυχής από αυτά τα παιδιά. Δεν χρειάζεται η δική μου οικογένεια, να διαιωνίσω τα δικά μου γονίδια. Είμαι η θεία Λένα και έχω μια μεγάλη οικογένεια, να ξέρετε, δεν μου λείπει η δική μου.
Δεν έχετε εξαντληθεί ποτέ από αυτό; Δεν έχετε γυρίσει κάποιο βράδυ σπίτι σας και να πείτε «εγώ τελείωσα, δεν αντέχω άλλο»;
Μπορεί να έχει γίνει καθ’ οδόν προς το σπίτι. Όταν όμως σκέφτομαι τι έγινε αυτήν την ημέρα, πόσα παιδιά με αγκάλιασαν, πόσα παιδιά μου έκαναν καρδούλες και σημειώματα, εκεί πλέον ξεκουράζομαι. Και ξέρετε, η προσφορά έχει μια αίσθηση ξεκούρασης και ικανοποίησης τέτοια, που σε κάνει να συνεχίζεις. Ο Θεός μού έχει δώσει δύναμη και υγεία.
Ποιο είναι το μεγαλύτερο μάθημα που έχετε πάρει από κάποιο παιδάκι;
Να έχω θάρρος. Να έχω αξιοπρέπεια. Να είμαι περήφανη σαν κι αυτά. Να έχω υπομονή, επιμονή και να πιστεύω, γιατί είμαι γιατρός που πιστεύω.
Πιστεύετε στον Θεό;
Πιστεύω, και σαν γιατρός και σαν άνθρωπος.
Ποιο είναι το μεγαλύτερό σας όνειρο;
Να μπορέσει να εξαλειφθεί η παιδική αναπηρία από τον κόσμο, αν είναι δυνατόν. Να στηριχθεί η ΕΛΕΠΑΠ οικονομικά, και σαν επιβίωση. Να κλείσει τα 100 χρόνια, δεν ξέρω αν θα είναι με εμένα ή χωρίς εμένα, αλλά τέλος πάντων, να μπορέσει να υπάρξει ΕΛΕΠΑΠ και τα υπόλοιπα χρόνια, γιατί η χώρα την έχει ανάγκη, η περιφέρεια την έχει ανάγκη.
Οι γονείς είναι πιο δύσκολοι στο κομμάτι της υπομονής και της αποδοχής απ’ ό,τι τα παιδιά;
Αρχικά, με την ανακοίνωση των νέων, έρχεται μια πληροφόρηση που δεν την περίμεναν. Είναι ένα ζευγάρι νέο, που έχει βάλει σαν πρόγραμμα το ιδανικό παιδί, ψηλό, ξανθό, πανέξυπνο, αθλητή. Και έρχεται μία ανακοίνωση ότι ορισμένα από αυτά πρέπει να περικοπούν και να κάνουμε μια συνθηκολόγηση. Εκεί πραγματικά τους χτυπάει ένα τσουνάμι, αλλά παίρνουν κουράγιο. Βλέπουν ότι το παιδί αυτό έχει άλλες δυνατότητες, μπορεί να μην έχει τις τυπικές δυνατότητες, έχει δυνατότητες που το κάνουν καμιά φορά καλύτερο από τα άλλα τους παιδιά. Πιο ξεχωριστό. Οπότε παίρνουν κουράγιο από την πρόοδό του, που δεν έρχεται με έναν διακόπτη, από τη μια μέρα στην άλλη. Η αποκατάσταση θέλει τον χρόνο της, για να φανούν τα αποτελέσματα. Οπότε και οι γονείς αναγκάζονται να συμπορευθούν, δεν μπορούν να κάνουν αλλιώς.
Θα ήθελα να κλείσουμε με την εξής ερώτηση: Αν ερχόταν στο ιατρείο σας μία νέα οικογένεια, που δεν την έχετε ξαναδεί, με ένα παιδάκι που έχει ένα σοβαρό θέμα, ποια είναι η πιο σημαντική συμβουλή που θα δίνατε σε αυτούς τους γονείς, για αυτό το ταξίδι που ξεκινάει;
Πρώτον, να πιστέψουν στο παιδί τους. Δεύτερον, να καταλάβουν ότι τίποτα δεν είναι ακατόρθωτο. Τρίτον, να μη φύγουν από την ενημέρωση του ιατρείου και πάνε να ανοίξουν το ίντερνετ με τη συγκεκριμένη λέξη και τα συγκεκριμένα ευρήματα της μαγνητικής στον εγκέφαλό του, και βουλιάξουν το ίδιο απόγευμα, μαζί με το παιδί. Και τέταρτον, πίστη, καρτερία, θάρρος, γενναιότητα. Αυτά ακριβώς που δείχνουν και τα παιδιά. Επίσης, το άλλο που θα τους έλεγα είναι: κι εσείς δεν είστε απολύτως «φυσιολογικοί», ούτε κι εγώ. Υπάρχει αυτή η έννοια πλέον, παγκοσμίως, της νευροδιαφορετικότητας. Τι σημαίνει αυτό; Κανένας εγκέφαλος δεν λειτουργεί σαν τον άλλον. Ούτε ο δικός μου, ούτε ο δικός σας. Έχουμε όλοι μια διαφορετική «καλωδίωση». Οπότε λοιπόν δεχτείτε αυτό το παιδί με τα δικά του, εναλλακτικά καλώδια, με τις δικές του ιδιαιτερότητες, με τις χαρές που έχει να σας προσφέρει. Μην παίρνετε τίποτα σαν δεδομένο, υπάρχει τρόπος ανατροπής. Δώστε μια δεύτερη ευκαιρία, μην το βάζετε κάτω. Τα παιδιά είναι γενναία και περήφανα, και χρειάζονται δίπλα τους γενναίους και περήφανους γονείς.
Διαβάστε αυτό και πολλά ακόμα άρθρα στο νέο τεύχος του BOOM που μπορείτε να διαβάσετε online πατώντας το εξώφυλλο!
