Η συζήτηση με την Ιωάννα Αρβανίτη, τη μητέρα του υπέροχα χαρισματικού Άγγελου ‒του Αγγελάκου όπως τον λέει κάθε φορά‒, ήταν για εμένα ένα αληθινό δώρο. Μου απέδειξε για μία ακόμα φορά πως η δύναμη της μάνας μπορεί να νικήσει τα πάντα. Και επέλεξα να μιλήσω μαζί της γιατί η Ιωάννα είναι από τις μαμάδες εκείνες που δεν φοβούνται να πουν τις λέξεις, να κοιτάξουν την αλήθεια κατάματα και να αναλάβουν δράση. Όπως μου είπε στη συνέντευξη που ακολουθεί «όταν πήρα τη διάγνωση του αυτισμού, έκλαψα πολύ για μία μέρα και αμέσως μετά σήκωσα μανίκια».
«Η αλήθεια είναι ότι είμαι πάρα πολύ παρατηρητική» μου λέει πριν καν ξεκινήσουμε την κουβέντα μας. Και ξέρω πως αυτό το χαρακτηριστικό της είναι ένα από τα πολύ δυνατά της όπλα. «Εμείς ζούσαμε στην Κατερίνη, παντρευτήκαμε και μέναμε εκεί. Είχαμε πολύ καλές δουλειές, όμως όταν ο σύζυγός μου δέχθηκε μια πρόταση για δουλειά στην Αθήνα, μετακομίσαμε εδώ. Λίγες μέρες αργότερα έμαθα πως είμαι έγκυος. Στην εγκυμοσύνη μου, αν εξαιρέσεις τις αναγούλες, δεν είχα κανένα θέμα. Είχα κάνει και όλες τις εξετάσεις και τα πάντα ήταν απόλυτα φυσιολογικά. Γέννησα, ούσα 27 ετών, ένα τελειόμηνο, υπέροχο μωρό στις 12 Μαΐου 2013 και θήλασα αποκλειστικά για έναν χρόνο» αφηγείται λες και κάναμε ένα άτυπο check στα κουτάκια της φυσιολογικότητας, αν υπάρχει καν αυτή η λέξη. Την καταλαβαίνω όμως. Όλες μας θα κάναμε χιλιάδες σκέψεις αν είχαμε ζήσει την ιστορία της Ιωάννας.
Η ιστορία της είναι τόσο μεγάλη και την ακούω με αμέριστη προσοχή. Νιώθω την αγωνία της, τον πόνο της, όμως σε κάθε της κουβέντα αισθάνομαι πως, στην άλλη άκρη της γραμμής, χαμογελάει. Και αυτό με μαγεύει.
Δεν θα σας πω αναλυτικά την ιστορία του Αγγελάκου, γιατί αφορά προσωπικά δεδομένα της οικογένειας, όμως θα σας πω πως μια σειρά από γιατρούς όλων των ειδικοτήτων έβλεπε το παιδί χωρίς ουσιαστικά να μπορεί να εντοπίσει αυτό που εντόπιζε η μητέρα του. Πως το παιδί αυτό ήταν διαφορετικό.
«Ήταν στην τσίτα σαν βρεφάκι και, ενώ περίμενα κάποια στιγμή να κάνει το χοροπηδητό με τα ποδαράκια του και να πατήσει σταθερά, δεν το έκανε. Μάζευε τα ποδαράκια του αντί να τα πατάει σταθερά και ήταν πολύ ευερέθιστος στις πατούσες όταν του έβαζα τις κάλτσες. Όμως η παιδίατρος ‒την οποία μετά άλλαξα‒ δεν προβληματιζόταν με όλα όσα της έλεγα». Ακολούθησαν κι άλλοι γιατροί, γιατί ο Άγγελος δεν μιλούσε, και ακόμα και ο νευρολόγος είπε στους γονείς πως το παιδί απλά θέλει τον χρόνο του.
Η μαμά έβλεπε σημάδια στο παιδί και πήγαινε σε γιατρούς. Οι γιατροί έκαναν εξετάσεις στο παιδί και τα αποτελέσματα ήταν όλα φυσιολογικά. Και αυτός ο φαύλος κύκλος οδηγούσε τη μητέρα στην απόγνωση ενώ το παιδί έχανε πολύτιμο χρόνο από την πρώιμη παρέμβαση που έπρεπε να ξεκινήσει. «Μα στον αυτισμό είναι όλα φυσιολογικά στις εξετάσεις» μου εξηγεί η Ιωάννα. «Θα πρέπει ο γιατρός να έχει την εμπειρία να δει πέρα από τις εξετάσεις».
Ένας έμπειρος φυσικοθεραπευτής άνοιξε την πόρτα στην εργοθεραπεία, ο νέος παιδίατρος έστειλε το παιδί σε αναπτυξιολόγο και εκεί για πρώτη φορά οι γονείς άκουσαν τη διάγνωση.
Αυτισμός.
«18 μηνών ξεκινήσαμε την παρέμβαση και δεν έχουμε σταματήσει ακόμα» μου λέει η Ιωάννα. «Συνεχίζουμε συστηματικά, με δικά μας χρήματα, εννοείται. Το κράτος καλύπτει το ⅓ από το πρόγραμμα παρέμβασης που δέχεται ο Άγγελος για τις ανάγκες του, σύμφωνα με την καθοδήγηση της γιατρού του».
Θέλω να το ρωτήσω, αλλά δεν ξέρω πότε είναι η κατάλληλη στιγμή: Έχεις ακούσει ποτέ το «μαμά»; «Το είπε δύο φορές όταν ήταν 9 μηνών μέσα στο λίκνο, το θυμάμαι πολύ καλά και μετά το άκουσα ξανά όταν ο Αγγελάκος ήταν 5 ετών».
«Ξέρεις, Μυρτώ, είχα ένστικτο. Και ακόμα έχω. Ο Αγγελάκος στους κολικούς έκανε κράτημα αναπνοής, μελάνιαζε από το κλάμα. Και πάντα ρωτάω αν αυτό έχει επηρεάσει τη σημερινή εικόνα του παιδιού. Το ένστικτό μου μου λέει ότι επηρεάστηκε. Εκτός όμως από ένστικτο, είχα και μέτρο σύγκρισης με άλλα παιδάκια. Πάντα ήξερα πως κάτι συμβαίνει».
Πώς ήταν άραγε όταν άκουσε για πρώτη φορά τη διάγνωση; «Την πρώτη φορά που άκουσα τη λέξη αυτισμός δεν πάγωσα. Το είχα μελετήσει από πριν, είχα δει βίντεο με βαριά περιστατικά αυτιστικών παιδιών, οπότε, μέχρι τα 3 χρόνια του, εγώ ήμουν σίγουρη. Όμως ο σύζυγός μου επηρεαζόταν από το οικογενειακό μας περιβάλλον, καθώς οι μαμάδες μας επέμεναν πως δεν είναι ίδια όλα τα παιδιά, και εγώ ήμουν πάντα η τρελή. Όταν το είπε η γιατρός, του ήρθε κεραμίδα. Όμως, από το λεπτό εκείνο και μετά, όλα άλλαξαν. Σηκώσαμε μανίκια και πιάσαμε δουλειά. Έρευνα μόνοι μας και δουλειά. Ατέλειωτη δουλειά».
Πώς είναι ο Άγγελος σήμερα; τη ρωτάω.
«Είναι ένα χαρούμενο παιδάκι με πολύ έντονη προσωπικότητα, είναι Ταύρος, λατρεύει το shopping, γιατί κάναμε εξωτερικό πρόγραμμα στα καταστήματα για να μειώσουμε το στρες, και τώρα πλέον του αρέσει ο κόσμος. Άλλωστε, εγώ πάντα καλούσα κόσμο στο σπίτι, και ο Αγγελάκος έχει ένα μαγικό φίλτρο που κάνει τους άλλους να τον λατρεύουν!»
Έχει δεχθεί ποτέ bullying; αναρωτιέμαι. «Αν το πιστεύεις, δεν δέχτηκε ποτέ bullying. Έχει φίλους που τον αγαπούν. Ο Αγγελάκος πήγε 3 χρόνια, χωρίς παράλληλη στήριξη, σε ιδιωτικό παιδικό σταθμό, χωρίς να μιλάει! Επικοινωνούσε με τον τρόπο του και εκεί τον αγκάλιασαν σαν να είναι οικογένειά τους. Ο Άγγελος λοιπόν έβρισκε κάθε χρόνο ένα κοριτσάκι που τον φρόντιζε. Οι δύο ήθελαν και να τον παντρευτούν, και, φαντάσου, χωρίς καν να έχουν λεκτική αλληλεπίδραση. Μετά ακολούθησε μια πολύ δύσκολη εμπειρία στο ΚΕΔΑΣΥ. Το δημοτικό ήταν μια δύσκολη πίστα για το παιδί και για εμάς. Ξεκίνησε στο τυπικό δημοτικό σχολείο με παράλληλη στήριξη, όπου είχε μια εξαιρετική δασκάλα. Στην Τρίτη Δημοτικού όμως άρχισε ο εφιάλτης, καθώς ήρθε ένας δάσκαλος που δεν γνώριζε τίποτα από ειδική αγωγή, έβαλε ταμπέλα στο παιδί και ο Αγγελάκος γύριζε κάθε μέρα σπίτι στενοχωρημένος. Η αναφορά του στο τέλος της χρονιάς ήταν καταπέλτης και το παιδί πήρε απόφαση για Ειδικό Σχολείο. Τετάρτη και Πέμπτη Δημοτικού έκανε στο ειδικό σχολείο, και τότε η αναπτυξιολόγος μάς ανοίγει μια νέα, μαγική πόρτα. Την πόρτα της νοηματικής. Τα τυπικά παιδιά το αγκάλιασαν το παιδί μου, Μυρτώ. Ποτέ ο Άγγελος δεν δέχτηκε bullying. Μπορεί να ντρέπονται να ρωτήσουν κάτι, αλλά εκεί πρέπει να παρεμβαίνουν οι γονείς του εκάστοτε παιδιού και να του μιλούν για την ιδιαιτερότητα του Άγγελου, ώστε τα παιδάκια να τον αποδέχονται ως κάτι φυσιολογικό, όλα στο χέρι μας είναι».
Ακούω την ιστορία της και προσπαθώ να συγκρατήσω τα δάκρυα θαυμασμού που τρέχουν ανεξέλεγκτα από τα μάτια μου για αυτήν τη σπουδαία μητέρα, και τον ακόμα πιο σπουδαίο γιο της.
«Εδώ και 2,5 χρόνια ο Αγγελάκος και εμείς κάνουμε μαθήματα νοηματικής και πλέον το παιδί φοιτά σε σχολείο νοηματικής, έτσι όπως το αποκαλεί ο Άγγελος. Ρωτώντας πας στην πόλη, Μυρτώ. Κάναμε μια τεράστια έρευνα και πήγαμε σε ένα σχολείο όπου μας αγκάλιασαν με μία μοναδική ζεστασιά. Το παιδί μου είναι και πάλι χαρούμενο! Είναι σε μια τάξη με συνομήλικούς του και μοιράζονται την ίδια γλώσσα. Η νοηματική, εν τω μεταξύ, τον βοήθησε και στην άρθρωση, είναι λες και του συγκεντρώνει το μυαλό».
Τι σκέφτεσαι για το μέλλον; τη ρωτάω.
«Στόχος δικός μου και του άντρα μου είναι ο Αγγελάκος να είναι ένας ανεξάρτητος, αυτόνομος και χαρούμενος άνθρωπος. Ονειρεύομαι, επειδή λατρεύει τη μαγειρική και τη λατρεύω κι εγώ, να κάνει κάτι δικό του. Ίσως να πρέπει να μετακομίσουμε ξανά σε μικρότερη κοινωνία, άλλωστε, τα ξαδέρφια του στην Κατερίνη τον αγαπούν και τον περιμένουν» μου λέει όλο γλύκα και εγώ κάνω εικόνα τον Άγγελο να είναι σεφ στο δικό του ιταλικό εστιατόριο (πιο πριν μου έχει πει η Ιωάννα πως ο Άγγελος λατρεύει τα μακαρόνια κάθε είδους!).
«Λέω παντού την ιστορία μας, όπου σταθώ και όπου βρεθώ, δεν ντραπήκαμε ποτέ για το παιδί μας, δεν κλειστήκαμε ποτέ στο σπίτι. Εμείς ζοριζόμασταν, ναι, αλλά γιατί να ντραπώ; Να ντραπεί ο απέναντι. Και ξέρεις κάτι; Δεν μας λυπήθηκε κανείς. Οι φίλοι του τον λατρεύουν, με την κολλητή του από το νήπιο, την Άρτεμη, παίζουν ακόμα, προχθές ήρθε σπίτι και έπαιζαν μπάλα και μετά φτιάξαμε κέικ όλοι μαζί».
Τη φοβάσαι την εφηβεία; «Όχι» μου απαντά.
Τίποτα δεν φοβάσαι, της λέω.
«Δεν φοβάμαι, όχι. Φοβάμαι μόνο να τον βλέπω να μην είναι χαρούμενος.
Εκεί χάνω τη γη κάτω από τα πόδια μου. Και κάνω ό,τι μπορώ για να πάρω την πληροφορία και να λύσω το πρόβλημα. Δεν θέλω να αφήσω κενό. Αυτήν τη συμβουλή δίνω. Να μην αφήνετε κενά».
Τι θα έλεγες σε μία μαμά που έχει πάρει μόλις διάγνωση αυτισμού για το παιδί της; τη ρωτάω. «Θα της έλεγα να κλάψει την πρώτη μέρα, να βγάλει όσα δάκρυα έχει, να ξεσπάσει. Κι εγώ έκλαψα πολύ. Και μετά να βρει από κάπου δύναμη. Εμένα, η δύναμή μου ήταν η πίστη και η επιστήμη. Εγώ άλλαζα γιατρούς, έψαχνα, δοκίμαζα. Να δοκιμάσει τα πάντα, ό,τι υπάρχει, ό,τι ακούει και ό,τι ταιριάζει στο παιδί να το συνεχίζει, αυτό θα της έλεγα. Και το σημαντικότερο όλων είναι το ένστικτο. Να μην ακούει κανέναν, αν δεν ηρεμεί η ψυχή της, τότε κάτι άλλο συμβαίνει» μου λέει και εγώ μένω πλέον άφωνη με τη δύναμη της ψυχής της. Τη θαυμάζω και της το λέω.
Οι δυο σας τι κάνετε; τη ρωτάω και την ακούω να χαμογελάει ολόκληρη. «Ο Αγγελάκος έχει πάρα πολύ χιούμορ. Μιμείται κινήσεις μας και μας αναπαριστά για πλάκα, στη νοηματική εμένα με έχει βαφτίσει “Ροζ” και τον μπαμπά του “Μπλε”».
«Ξέρεις, δεν θα τον άλλαζα με τίποτα στον κόσμο. Δεν έκανα δεύτερο παιδί γιατί νιώθω ψυχικά δυνατή για αυτό που του δίνω και θέλω να έχω όλο το απόθεμα για τον Άγγελο, γιατί ξέρω πως έχω πολύ δρόμο μπροστά μου. Τα δύσκολα έρχονται και το ξέρω. Όμως κάθε εμπόδιο μας έχει οδηγήσει σε νέους δρόμους».
Σκέφτηκες ποτέ το «γιατί σε εμένα»;
«Δεν το ένιωσα ποτέ. Όχι. Νιώθω τόσο τυχερή που τον έχω. Μας έχει εξελίξει σαν ανθρώπους, μας έχει κάνει καλύτερους. Μας εκπαίδευσε όλους. Καταλαβαίνεις πόσο δύσκολο ήταν στην Κατερίνη η γιαγιά να πάει τον Άγγελο στο μαγαζάκι της γειτονιάς. Τα κάνω όλα μόνη μου, Μυρτώ, με τον άντρα μου. Και παράλληλα, φυσικά, να στηριχθεί το ζευγάρι. Αλλά αυτή είναι μια άλλη, μεγάλη κουβέντα. Όμως εμείς είμαστε ομάδα.
Συνοδοιπόροι μας σε αυτόν τον αγώνα ήταν για πολλά χρόνια η Σοφία και η Δώρα του Λογοcare, που είναι ένα μεγάλο κομμάτι της ζωής μας».
Σας αφήνω με μία σκέψη και μία ιστορία που μου είπε η Ιωάννα και θέλω να τις βάλετε σε bold πλαίσιο στην καρδιά σας.
«Οι γονείς τυπικών παιδιών συχνά δεν δίνουν βάση στις λεπτομέρειες της συμπεριφοράς των παιδιών τους, δεν παρατηρούν. Τα αθόρυβα μηνύματα δεν τα βλέπουν. Για παράδειγμα, ένα τυπικό παιδί που γκρινιάζει, κάτι θέλει. Εμένα, αν γκρινιάξει ο Αγγελάκος, θα πέσω πάνω του να δω τι έχει, ο γονιός του τυπικού παιδιού ίσως δεν δώσει τόση σημασία. Το μάθημα που θα ήθελα να δώσω σε γονείς τυπικών παιδιών –χωρίς να είμαι αφοριστική– είναι σε μια αντίδραση των παιδιών τους, π.χ. κλάμα, γκρίνια, ασυνήθιστη ηρεμία κλπ., να κάνουν μία δεύτερη ανάγνωση της συμπεριφοράς τους.
Γιατί μπορεί να κρύβεται κάτι πιο βαθύ, που δεν ξέρουν πώς να τους το επικοινωνήσουν, είτε από φόβο, απόρριψη ή άγνοια, και έτσι αυτό που (τυχόν) θα εντοπίσουν να ληφθεί άμεσα υπόψη, χωρίς να μείνουν τα παιδιά με κενά και φτάσουν ενήλικα να καταλάβουν γιατί ένιωσαν έτσι. Αυτό το συμπέρασμα το έβγαλα αναλύοντας τις συναι- σθηματικές συμπεριφορές του Άγγελου και τις αντιδράσεις του εξονυχιστικά, διότι απουσίαζε η λεκτική επικοινωνία.
Πριν από λίγο καιρό ο άντρας μου έκανε ένα τατουάζ με φτερά αγγέλου, ένα φωτοστέφανο και στη μέση έχει βάλει το σήμα του mute. Η ανιψιά μου, η Αννούλα, όταν το είδε, αναρωτήθηκε τι σημαίνει. “Είναι ο Άγγελος που δεν μιλάει” της είπαμε, και τότε εκείνη απάντησε “Μα οι άγγελοι δεν μιλάνε”». Και με αυτό θα κλείσω τη συζήτησή μου με την Ιωάννα. Εύχομαι η ιστορία του Άγγελου να άγγιξε τις καρδιές σας όσο και τη δική μου, και στο εξής, όταν συναντήσετε ένα μη τυπικό παιδί, να έχετε το θάρρος και τη δύναμη να εξηγήσετε στο δικό σας τη μαγεία που κρύβει στην καρδιά του αυτό το παιδί.
Διαβάστε αυτό και πολλά ακόμα άρθρα στο νέο, χριστουγεννιάτικο τεύχος του BOOM που μπορείτε να διαβάσετε online πατώντας στο εξώφυλλο!
